Estima-se que essa condição afete 10% das mulheres que menstruam em todo o mundo, mas especialistas da área da saúde dizem que o número real pode ser muito maior, porque os diagnósticos são tardios. A média é de dez anos, de acordo com a médica Lora Liu, especialista em cirurgia pouco invasiva de endometriose.
“Muitas mulheres pensam que seus sintomas são ‘normais’ ou que estão sendo diagnosticadas de forma equivocada com outras condições, como síndrome do intestino irritável, síndrome do supercrescimento bacteriano no intestino delgado, cistite intersticial e disfunção do assoalho pélvico”, diz ela.
Outra barreira, explica a médica, é que um diagnóstico oficial de endometriose requer uma biópsia feita sob cirurgia para que os patologistas possam examinar o tecido no microscópio. O processo remove a excisão do tecido da endometriose para proporcionar alívio à paciente.
“Na maioria das vezes, os exames de imagem são negativos porque os implantes endometrióticos podem ser tão pequenos que não aparecem. Quando as mulheres procuram um médico com dores excruciantes e debilitantes e o exame é negativo, elas são informadas de que estão bem e levadas a acreditar que tudo está na cabeça delas”.
Gaslighting médico na saúde da mulher
Mais uma dificuldade em diagnosticar e tratar a endometriose é o “gaslighting médico”, que ocorre quando as preocupações com a saúde de uma pessoa são descartadas por um profissional.
Ela também aponta para a falta de compreensão e pesquisa sobre os problemas de saúde, anatomia e fisiologia da mulher, levando a uma lacuna significativa de conhecimento. Além disso, Jardim destaca o papel do estigma cultural em torno da menstruação em diversos países do mundo.
Chelsea Leyland já passou por isso. Ela é fundadora da Looni, uma empresa de suplementos que ajudam as mulheres com o desconforto e as dores dos ciclos menstruais, além de DJ e ativista da endometriose e da cannabis medicinal.
Pouco depois de começar a menstruar, ela conta, “meus ciclos ficaram incontroláveis. Eu vivia com medo do próximo ciclo porque a dor era tão forte que eu desmaiava e vomitava.”
“Meu instinto era de que algo estava errado, mas toda vez que eu falava com meu clínico-geral sobre isso, era dispensada e recebia o mesmo tipo de resposta, que isso fazia parte de menstruar”.
Dez anos depois, sua ginecologista mencionou a endometriose. A cirurgia e a biópsia revelaram que Leyland tinha, de fato, esse quadro. “Eu tive algum alívio por cerca de seis meses, e então voltou com força total”, lembra. Isso a levou a explorar opções de tratamento e a inspirou a ajudar outras pessoas.
Encontrando apoio para tratar a endometriose
Para aquelas que suspeitam que podem ter endometriose, Jardim incentiva a fazer um registro detalhado dos sintomas, incluindo a gravidade e quando eles ocorrem no ciclo, para compartilhar com seu médico.
Além de encontrar um bom profissional, Liu recomenda, se necessário, procurar alguém especializado em endometriose. “As mulheres precisam encontrar um médico que acredite nelas, leve a situação sério e não apenas jogue pílulas anticoncepcionais.”
É importante encontrar uma comunidade em que você se sinta apoiada. Depois de perder uma gravidez ectópica, ela criou um grupo de apoio no Whatsapp, que se tornou o que hoje é o grupo Looni Cycle Sanity em Genebra, na Suíça. Lá, existem espaços dedicados à fertilidade, sala de condições crônicas, TPM e menstruação, sala de perguntas urgentes e muito mais para ensinar as mulheres e oferecer apoio.
Segundo a Dra. Liu, as mulheres são as maiores especialistas em seus corpos e precisam falar por si mesmas. “Ciclos menstruais dolorosos não são normais. Ter que faltar à escola e ao trabalho por causa de dores não é normal. Ter que planejar sua vida em torno disso não é normal. Ter que ir ao pronto-socorro por causa da dor da menstruação não é normal. Sexo doloroso não é normal.”
*Jessica Cording é colaboradora da Forbes USA. Ela é nutricionista, consultora de saúde, autora, podcaster e instrutora de pilares.
(traduzido por Fernanda de Almeida)