Jolinda Garcia dos Santos Clemente, carinhosamente conhecida como Dona Jô, completou 100 anos de vida no último mês. A fundadora do IJC (Instituto Jô Clemente, antiga Apae de São Paulo), pioneira na defesa dos direitos das pessoas com deficiência intelectual no país, transformou a própria história em um dos maiores movimentos de liderança social e saúde pública do Brasil. “Ao longo de 100 anos, vi o mundo mudar muitas vezes, mas nunca deixei de acreditar que as pessoas podem construir um lugar melhor”, afirma em entrevista à Forbes Brasil.
Na década de 1960, ao receber o diagnóstico de Síndrome de Down do filho Zequinha, encontrou uma sociedade marcada pelo preconceito e pela invisibilidade das pessoas com deficiência. “Como mãe, eu senti medo, insegurança e uma enorme preocupação com o futuro do Zequinha. Não pelo que ele era, mas pelo mundo que o aguardava, que não estava pronto para recebê-lo.”
Não viu outra alternativa senão agir. Ao lado de um grupo de pais que compartilhava do mesmo sonho, fundou, em 1961, a Apae de São Paulo — instituição que, desde 2019, carrega o seu nome.
Hoje, com 65 anos de história, a organização realiza mais de 330 mil atendimentos a cada ano para pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista e Doenças Raras. Com avaliação, diagnóstico e terapias especializadas, o atendimento pode ser realizado desde o nascimento via encaminhamento do SUS de forma gratuita, por convênios médicos ou de forma particular.
O IJC também fomenta a educação inclusiva, a inserção no mercado de trabalho e a assessoria jurídica dessas pessoas. “Cada família acolhida, cada pessoa atendida e cada direito conquistado reforçava a certeza de que aquele era o caminho que eu precisava seguir.”
As transformações de Dona Jô também fincaram raízes nas políticas de Estado. Em 1976, o médico Benjamin Schmidt, por solicitação do seu marido, o doutor Antonio Clemente, trouxe ao Brasil a Triagem Neonatal Biológica, o popular Teste do Pezinho.
Naquela época, doenças genéticas e metabólicas raras só eram identificadas após o surgimento de sintomas e sequelas, muitas vezes em estágio avançado. “Sabíamos que aquela iniciativa poderia mudar a história de milhares de crianças e famílias com o diagnóstico precoce de Doenças Raras e graves”, relembra.
E mudou. Hoje, depois de 50 anos da chegada do exame ao país, mais de 19 milhões de recém-nascidos brasileiros já foram triados, prevenindo sequelas irreversíveis.
Atualmente, o laboratório do IJC é o maior do Brasil em número de bebês triados pelo Programa de Triagem Neonatal. É credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência e responde pela análise de 100% dos exames na cidade de São Paulo e quase 70% em todo o estado.
Ela já deixou um legado para a saúde do país, mas mantém o olhar atento ao futuro e ao desenvolvimento social do Brasil. “A inclusão é uma construção permanente. Não basta abrir as portas; é preciso garantir pertencimento, respeito e oportunidades para pessoas com deficiência.”
A seguir, Dona Jô Clemente compartilha os bastidores de sua trajetória, as barreiras que enfrentou para mudar a saúde no país e o que espera deixar de legado para as novas gerações.
Confira os destaques da entrevista com Dona Jô Clemente
Forbes: Nos leve para o momento em que a senhora recebeu o diagnóstico de Síndrome de Down do seu filho, em 1960. Qual foi a sua reação?
Jô Clemente: Um pediatra olhou para mim e disse: “É uma criança, mas não espere nada dele. Ele tem uma síndrome que se chama ‘Down’, para baixo”. Esse momento foi de muitas perguntas e poucas respostas, a única certeza era que eu teria que lutar para dar uma vida digna ao meu filho.
Naquela época, quase não existiam informações sobre a síndrome de Down e o que predominava era o preconceito. Como mãe, eu senti medo, insegurança e uma enorme preocupação com o futuro do Zequinha. Não pelo que ele era, mas pelo mundo que o aguardava, que não estava pronto para recebê-lo.
O amor de mãe me ensinou a transformar a preocupação em atitude. Nunca me perguntei o porquê das coisas, em vez disso, me perguntei: “O que eu posso fazer para que meu filho tenha uma vida digna?”
Quais foram as maiores “portas fechadas” que a senhora encontrou nesse processo?
Havia escolas que simplesmente não aceitavam crianças com deficiência, profissionais que acreditavam que elas não tinham condições de aprender e até pessoas que consideravam inútil investir em oportunidades para elas. O mais difícil era perceber que a exclusão estava tão naturalizada que muitas pessoas sequer questionavam aquela realidade.
Mas talvez uma das barreiras mais dolorosas fosse o medo de algumas famílias. Muitas escondiam seus filhos por receio do preconceito e do julgamento social. Eu entendia essa dor porque também era mãe e sabia o quanto o olhar da sociedade machucava.
“As portas fechadas acabaram nos ensinando a abrir as nossas próprias portas.”
Em 1961, a atuação feminina em posições de liderança era rara. Como foi assumir a linha de frente dessa mobilização?
Não comecei essa caminhada pensando em ocupar um papel de destaque. Eu era uma mãe tentando encontrar caminhos para o meu filho e para tantas outras crianças com deficiência que estavam sendo deixadas para trás. A necessidade era tão grande que acabava sendo maior do que qualquer insegurança.
Ao longo dos anos, aprendi a dialogar com autoridades, profissionais de saúde, educadores, grandes empresários e representantes do poder público. O que me dava força era a certeza de que estávamos falando sobre direitos humanos e dignidade. Nunca me vi como alguém extraordinária. Apenas acreditava que, se uma situação era injusta, ela precisava ser transformada.
Como foi o processo de mobilizar as pessoas?
No início, éramos apenas algumas famílias tentando encontrar caminhos para nossos filhos em um cenário de poucas oportunidades e muito preconceito. Mas, aos poucos, começamos a encontrar pessoas que acreditavam no mesmo sonho.
Ver a causa crescer, ganhar força e tocar pessoas me deu a certeza de que estávamos construindo algo que iria muito além de nós.
Houve incontáveis reuniões, visitas, encontros e articulações que passaram a fazer parte da minha rotina. Essa dedicação também me levou a assumir novas responsabilidades dentro do IJC, incluindo a presidência, cargo que exerci entre 2000 e 2005.
Hoje, o IJC já impactou milhões de pessoas. Quando a senhora percebeu o alcance do seu trabalho?
Durante muitos anos, eu “sonhei grande”, mas não pensava em números. Meu foco estava nas pessoas. O trabalho era tão intenso que raramente havia tempo para olhar para trás e medir o que estava sendo construído.
A dimensão desse impacto foi ficando mais clara conforme eu via mudanças reais acontecendo. Ver o Teste do Pezinho se tornar uma das iniciativas mais importantes para a saúde pública, acompanhar jovens com deficiência conquistando autonomia e perceber que a sociedade começava a discutir inclusão foram momentos muito marcantes.
Como a senhora enxerga o cenário hoje, comparado à época em que o Zequinha nasceu, e o que espera para os próximos anos?
Naquela época, as pessoas com deficiência eram frequentemente invisibilizadas, muitas ainda eram escondidas, esquecidas ou vistas apenas pelas suas dificuldades.
Hoje, vemos pessoas com deficiência ocupando espaços que antes eram negados, mostrando seus talentos, construindo carreiras e exercendo sua cidadania. Ainda temos muito a avançar, mas vejo uma mudança bonita.
A minha maior esperança é que as próximas gerações cresçam em um Brasil onde a diversidade seja vista como algo natural. Sonho com um país em que nenhuma criança precise provar que é capaz e que nenhuma família fique sem acolhimento ao receber um diagnóstico.
Olhando para trás, ao longo desses 100 anos de vida, quais memórias são mais marcantes?
Uma das mais marcantes foi perceber, dia após dia, o desenvolvimento do Zequinha em uma época em que quase ninguém acreditava no potencial das pessoas com síndrome de Down. Quando ele nasceu, as expectativas eram muito limitadas.
Mas o meu filho me ensinava o contrário todos os dias. Cada conquista, por menor que parecesse aos olhos de outras pessoas, tinha um significado enorme para mim. Ver sua vontade de participar e de ocupar seu lugar no mundo era uma demonstração de que o problema nunca esteve nas pessoas com deficiência, mas nas barreiras impostas pela sociedade.
Para além do Instituto, quem é a Dona Jô? Quais paixões a acompanharam ao longo desse século?
Antes de qualquer título, sou alguém que sempre valorizou as pessoas e os laços que construímos durante a vida. Sou mãe, esposa, amiga, captadora de recursos e uma mulher que encontrou sentido na convivência com a família.
A arte e a criatividade fizeram parte da minha história: escrevi o livro “Retalhos da Vida”, sempre gostei de música, de cantar e, ao longo da vida, aprendi a tocar piano e violão. Também encontrei alegria em atividades como a pintura em porcelana e costura. Quando meus filhos eram pequenos, cheguei até a fazer roupas para eles, porque criar também era uma forma de demonstrar amor.
O que a senhora espera deixar de legado com o seu trabalho?
Ao longo da minha vida, ouvi muitos “nãos”. Ouvi que não poderia esperar nada do meu filho. Ouvi que determinadas mudanças não aconteceriam. Mas aprendi que, muitas vezes, o “não” é apenas o ponto de partida para quem está disposto a construir um novo caminho.
Se eu pudesse deixar uma mensagem para as próximas gerações, seria esta: nunca aceitem os limites que outras pessoas impõem aos seus sonhos ou aos direitos das pessoas. Tenham coragem de buscar o “sim”.
O que a Dona Jô Clemente de hoje, aos 100 anos, diria para aquela jovem mãe na década de 1960 que acabava de receber o diagnóstico do filho?
Diria para ela não ter medo. Talvez ela não pudesse imaginar tudo o que estava por vir, nem o alcance de que a decisão de lutar pelo seu filho teria, mas diria que cada esforço faria sentido. Haveria dificuldades, portas fechadas e momentos de cansaço, mas também conquistas que pareciam impossíveis naquele tempo.
Diria que ela não está sozinha e que sua determinação ajudaria milhares de outras famílias a encontrarem acolhimento. E deixaria um conselho, para continuar se perguntando “Por que não tentar?”.
